Hoezo, Maggie De Block kan niets doen?

“Papa, hoeveel sms’jes zijn er al voor Pia?” Het was hét gesprek deze week bij ons aan de keukentafel, zoals in vele gezinnen: de overweldigende steuncampagne voor Pia Boehnke, de negen maanden oude baby uit Wilrijk die lijdt aan spinale musculaire atrofie (SMA), een zeldzame en dodelijke spierziekte. Zolgensma, het innovatieve medicijn dat Pia het leven kan redden, is alleen in de VS beschikbaar en peperduur: 1,9 miljoen euro voor één inspuiting.

Minister van Volksgezondheid Maggie De Block (Open Vld) kan naar eigen zeggen weinig doen zolang het Europees Geneesmiddelenbureau het nieuwe medicijn niet heeft erkend. Dat is onzin. Portugal wachtte niet op een Europese zegen en stelde Zolgensma eind augustus al via een spoedprocedure beschikbaar voor de doodzieke baby Matilde. De regering besliste bovendien om het medicijn 100 procent terug te betalen. Wat een contrast met het bureaucratische falen van Maggie De Block.

Wat houdt minister De Block tegen om bij hoogdringendheid een high level-meeting bijeen te roepen met de top van het Federaal Agentschap voor Geneesmiddelen en Gezondheidsproducten om zo snel mogelijk een tijdelijke vergunning af te leveren? Deze Early Temporary Authorisation-procedures zijn precies in het leven geroepen om dit soort experimentele geneesmiddelen in noodgevallen snel beschikbaar te maken voor de patiënt. Hoezo, Maggie De Block kan niets doen?

Minister De Block moet Zolgensma snel beschikbaar én betaalbaar maken. 1,9 miljoen euro voor één spuitje, dat zijn immorele woekerprijzen. Farmamultinationals maken schaamteloos misbruik van ons diep ingeworteld solidaire streven om levens te redden, koste wat het kost. Gezondheidseconoom Lieven Annemans stelt daarom voor om ontsporende prijzen voortaan in te perken door de ‘performantie’ van een geneesmiddel objectief in rekening te brengen. Hoe meer gezonde levensjaren je wint met een medicijn, hoe hoger de prijs die de producent mag vragen. Maar zo blijf je winstbubbels creëren. Beloftevolle immunotherapieën die zeldzame kankers kunnen genezen en bijgevolg zéér performant zijn, kosten 100.000 euro en meer, ook al is de research met publieke fondsen gefinancierd en bedraagt de productiekost nauwelijks enkele honderden euro’s.

Weggestemd

Er is meer nodig om de prijzen te kraken. Precies daarom diende de PVDA in 2018 een wetsvoorstel in om farmamultinationals via dwanglicenties te verplichten innovatieve geneesmiddelen beschikbaar te maken voor de patiënt, tegen betaalbare prijzen die de reële kosten weerspiegelen. Maar dat wetsvoorstel werd na een debat van welgeteld zeven seconden doodleuk weggestemd. Als puntje bij paaltje komt, kiest De Block liever de kant van de farmalobby, niet van de patiënt.

Op een symposium in de Kamer eind 2018 zei professor Geertrui Van Overwalle, patentspecialiste van de KU Leuven, dat ze niet begreep waarom de overheid zich bleef verzetten tegen dwanglicenties. Ze gaf het voorbeeld van de kleine Victor. Dit jongetje lijdt aan een zeldzame nierziekte. Het extreem dure medicijn Soliris van het omstreden farmabedrijf Alexion kon Victors leven redden, maar Alexion vroeg 216.000 euro per jaar voor de behandeling. Onbetaalbaar dus. Hoelang blijven wij nog aanvaarden dat farmamultinatinals over leven en dood beslissen?

Meer dan 900.000 Belgen verstuurden ondertussen een sms voor de doodzieke baby uit Wilrijk. Het geld is binnen, dankzij een indrukwekkende golf van solidariteit in het hele land. Maar is het niet wraakroepend dat het leven van een doodzieke baby van crowdfunding moet afhangen, terwijl Novartis, de producent die Zolgensma op de markt brengt, schaamteloos casht? Novartis maakte vorig jaar nog 11,5 miljard euro nettowinst. Niet de patiënten worden daar beter van, maar wel de kapitaalkrachtige aandeelhouders van Novartis. Zoals Blackrock en The Vanguard Group, de grootste vermogensbeheerders van de wereld, met elk een belegd vermogen van meer dan 5 biljoen (!) dollar in portefeuille.

Winstzucht

In wat voor een fucked up wereld leven wij, waar innovatieve therapieën die het leven van kinderen kunnen redden door kapitalistische graaimultinationals louter als een lucratieve markt beschouwd worden? Zolgensma is het duurste geneesmiddel in de geschiedenis van de farmaceutische industrie. Novartis verwijst naar de hoge researchkosten voor Zolgensma, maar verzwijgt dat niet zijzelf voor de wetenschappelijke doorbraak zorgden, maar wel het publieke onderzoekslab Genethon, dat gefinancierd wordt door – o ironie – crowdfunding bij het grote publiek. Novartis kocht het patent in 2018 op en gooide Zolgensma op de markt, waar het volgens waarnemers 2,1 miljard euro kan opbrengen. Per jaar, wel te verstaan.

Zo kan het niet verder. De farma-industrie is ongeneeslijk ziek. De ontwikkeling van nieuwe, innovatieve geneesmiddelen én de vruchten ervan zouden in publieke handen moeten zijn. Dat is een van de toekomstscenario’s die het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg in 2016 al uittekende, maar het voorstel viel op een koude steen. Voor ons is het duidelijk: de mens moet de maatstaf zijn, niet  het maximale rendement. Onze gezondheidszorg is veel te belangrijk om over te laten aan de winstzucht van farmaceutische multinationals.